多発性硬化症とともに生きる

多発性硬化症は生命にどのような影響を及ぼしますか?

MS と診断された多くの人は、この病気が自分たちの生活にどのような影響を与えるのか、多発性硬化症が日常生活にどのような制限をもたらすのか疑問に思っています。しかし、この病気は人によって非常に異なる症状を引き起こし、人によって異なる経過をたどるため、この質問に対する標準的な答えはありません。

職場での多発性硬化症

しかし、場合によっては、多発性硬化症によって身体能力が制限され、影響を受けた人が本来の職業を遂行することが部分的にしか不可能になったり、まったく不可能になったりすることがあります。身体的障害に加えて、異常な疲労や集中力の低下も、MS患者が早期に仕事を辞める一般的な理由です。

大声で話すか、それとも黙っていますか？

しかし、職場の雰囲気がそれほど良くない場合、オープンさはマイナスの結果をもたらす可能性もあります。たとえば、雇用主や同僚が自分の働く能力について疑ったり、排除したり、あからさまに拒否したりするなどです。病気の経過が軽度で、障害がまったくないか、ほとんどない、または発症頻度が低い場合は、（当面は）病気について沈黙しておくほうが良いかもしれません。

そして就職面接では？

そうでない場合（つまり、現時点で仕事を完全に遂行できないことを示唆するものは何もない）、慢性疾患に関する質問を否定してもよいでしょう。

明確にすることで明確さが生まれます

職場での調整

制限があり得るにもかかわらず、MS 患者は仕事をすぐに辞めるべきではありません。雇用主と相談して、フルタイムからパートタイムへの勤務変更、追加の休憩、新しい活動分野などの調整を行うことができます。

解任

「MS」という診断だけでは、解雇の十分な理由にはなりません。この病気が必ずしも一般的な就労不能につながるわけではないからです。

重度の障害を持つ、または同等の地位にあり、XNUMX か月以上雇用されている MS 患者には、解雇に対する特別な保護が与えられます。これは、統合または統合オフィスの承認がなければ解雇が可能であることを意味します。

良い仕事、悪い仕事

危険とは、パイロットや警察官など、特定の状況下で自分自身や他人を危険にさらすリスクのある活動です。一般に、常に自分の体や自分の反応能力に頼らなければならない職業は、MS のせいで遅かれ早かれ困難になったり不可能になったりする可能性があります。

身体的負担の少ない仕事（教師や事務など）では、多発性硬化症患者は何年も長く働くことがよくあります。しかし、ここでも、この病気が、たとえば、異常な疲労感や集中力の低下などの症状を通じて、ある時点で困難を引き起こさないという保証はありません。

多発性硬化症のある方の旅行

多発性硬化症であっても、旅行を諦める必要はありません。ただし、旅行ではリラックスするよりもストレスを感じないようにすることが重要です。結局のところ、MS では、事前に思っていたよりも困難なことがいくつかあります。これは、たとえば、XNUMX 日に数時間の語学研修や広範囲にわたる都市訪問などに当てはまります。

多発性硬化症を抱えて旅行する場合の重要なヒントをいくつか紹介します。

旅行計画

長距離の旅行の場合は、体に負担をかけすぎないように休憩を計画することをお勧めします。たとえば、ニュージーランドに飛行機で行きたい場合は、飛行ルートに応じて、途中でシンガポールまたはドバイに XNUMX 日間立ち寄ることをお勧めします。または、途中降機の予定がある場合は、次の乗り継ぎ便を予約せずに、空港のエアコンの効いたラウンジで数時間リラックスしてから、別の飛行機に乗りましょう。

医療旅行の準備

MS 患者は、神経内科医やかかりつけ医など、事前に医師に旅行の能力を評価してもらうことをお勧めします。次に医師は、航空会社に提出するためなどに、旅行の可能性を医療報告書 (医師の手紙) に記録する必要があります。特に海外旅行の場合は、医師の診断書は英語または渡航国の言語で作成する必要があります。

すべての書類を手荷物に入れて持ち歩くことをお勧めします。また、それらのコピーを (紙および/またはデジタル形式で) 作成してください。

海外旅行に行く前に、薬の持ち込みに関して適用される規制について早めに調べておくことが重要です。

また、ワクチン接種が最適かどうか、またいつ接種するのが最適かについては、神経科医と相談してください。 MS疾患では、一部の例外を除き、原則としてワクチン接種が可能です。ただし、再発中やコルチゾンや免疫抑制剤による治療中（ワクチン効果の低下）中ではなく、疾患の安定期に投与することをお勧めします。

トラベルファーマシー

すべての MS 薬、注射器など飛行機で旅行する場合、「大きな」荷物は手荷物に入れてください。「大きな」荷物は途中で紛失する可能性があるだけでなく、貨物室で過度の寒さと熱にさらされる可能性があるためです。

一部の MS 薬は冷蔵保存する必要があります。冷却要素を備えた冷蔵ボックスは、旅行中の輸送に使用できます。これについて詳しくは医師に相談してください。

その他の旅行のヒント

感染症から身を守るように注意してください。感染症は MS の再燃を引き起こすことがあります。たとえば、風邪を防ぐには、隙間風を避け、タマネギの原則に従って服装をすることが役立ちます。これにより、たとえば、日当たりの良い暖かいテラスからエアコンの効いたホテルの部屋やレストランに移動するときなど、周囲の温度に適応しやすくなります。

結局のところ、「モンテズマの復讐」が起こった場合は、砂糖、塩、水を含む電解質溶液が役立つ可能性があります。電解質溶液は、適切な成分比率で既製の溶液として入手できます。血の混じった下痢の場合は、抗生物質が必要になる場合があります。 MS 患者の場合は、旅行前に医師に相談して、旅行中の下痢に正しく対処する方法を確認し、必要に応じて緊急時に適切な薬を処方してもらうことをお勧めします。

さらに、温暖な気候や暑い気候では、薄手の綿の衣服、冷却ベスト、頭を覆うもの、冷たい飲み物、ぬるま湯のシャワーなどで体温の上昇を防ぐことをお勧めします。暑い日中の時間は日陰で過ごし、激しい観光やハイキングツアーは避けてください。

多発性硬化症におけるスポーツ

医師たちは長い間、肉体的疲労が病気の経過に悪影響を与えることを恐れて、MS患者にスポーツを控え、代わりに休養を勧めてきました。おそらくその背景には、体温の上昇により、痙縮、麻痺、疲労、視覚障害などの MS 症状が一時的に増強される場合があるという事実が考えられます。

MS患者が運動することで利益が得られる理由

運動は、異常な疲労、衰弱、調整の問題、筋肉のけいれんなどのさまざまな MS の症状を軽減するのに役立ちます。さらに、定期的な運動は、血流を増加させ、筋肉を引き締め、骨を強化し、脂肪燃焼を促進し、持久力、可動性、バランスを改善することにより、全般的な健康を促進します。

どのスポーツが適していますか?

MS の症状がない場合、MS 患者は通常、好きなスポーツをすることが許可されます。とても気分が良いので、ジョギング、サイクリング、スキーに行く人もいます。ウォーキングやハイキングなど、それほど激しくないスポーツを好む人もいます。

ただし、特定の状況では、別のスポーツに切り替えることが賢明な場合もあります。たとえば、平衡感覚に問題がある場合は、今後登山を避けたほうがよいでしょう。

アドバイスや試行錯誤

スポーツセラピストは、あなたのスポーツ活動に関してアドバイスとサポートを行い、あなたの希望やモチベーション、これまでのスポーツ経験、身体的制限に合わせて個別に調整されたスポーツプログラムを作成します。

実践的な側面も、独自のスポーツプログラムの設計に影響を与えます。スポーツ施設に一人で行けますか？すぐに行けるところにスイミングプールはありますか? 夏にはテニスコートは日陰になりますか？ジムは十分に空調されていますか? 膀胱や排便の問題に苦しんでいる場合に備えて、ジョギングルート沿いに公共の衛生施設はありますか?

持久力トレーニングと筋力トレーニングの組み合わせ

現在の知識によれば、持久力トレーニングと筋力トレーニングをバランスよく組み合わせることが、MS の生活の質を向上させる最善の方法です。持久力トレーニングまたは筋力トレーニングの適切な頻度と期間については、一般的な専門家の推奨事項があります。

持久力トレーニング (ジョギング、ノルディックウォーキング、サイクリングなど): 毎週 10 ～ 40 分のトレーニングセッションを 12 ～ XNUMX 回、少なくとも XNUMX 週間続けます。

ただし、個別のケースでは、主治医、理学療法士、スポーツ療法士がスポーツプログラムに対して異なる推奨を行う場合があります。

このようなトレーニングを最初の数週間続けると、持久力と筋力が向上していることに気づくでしょう。通常、明らかな効果は XNUMX 週間後に顕著になります。ただし、これらの効果を維持、またはさらに高めるには、この期間を超えてトレーニングを続けることが重要です。

適切なトレーニング強度

特に持久力トレーニングでは、パルスウォッチで心拍数を計測できるため、負荷を簡単に把握できます。または、いわゆる Borg スケールを使用して負荷を推定することもできます。筋力トレーニング時の負荷推定にも適しています。このスケールは、トレーニング中の個人の運動の知覚レベルを 20 ～ XNUMX の値で示すために使用されます。

ボーグスケール
6
7 …非常に軽い
8
9 …非常に軽い
10
11 …光
12
13 …少し疲れる
14
15 …疲れる
16

18
19 …非常に疲れる
20

MS患者は、負荷がボーグスケールの中間範囲（11～15）になるようにトレーニングするのが最適です。つまり、彼らは本質的にそれを「やや激しい」と認識します。トレーニング負荷のこの個人的な評価は、並行して測定された心拍数よりも重要です。これは、異常な疲労に悩まされている MS 患者は、心拍数から推測されるよりも早く疲れてしまうことが多いためです。

MS のスポーツトレーニングに関するその他のヒント

各トレーニングセッションの前に、現在の状態に合わせて適切なトレーニング強度 (ボーグスケール) を選択してください。
簡単でシンプルな形式の運動から運動プログラムを始めましょう。次に、最初にアクティビティの時間を増やし、次に頻度を増やし、最後に強度だけを増やします。
運動制限に注意し、過度の疲労を避けてください。
トレーニングには軽くて通気性のある機能的なウェアを着用してください。
暖かい季節には、昼間の暑い中でトレーニングするのではなく、朝か夕方にトレーニングしてください。太陽の下ではヘッドギアを着用してください。
運動中は、必要に応じて、冷たい飲み物、冷たいシャワー、涼しい環境に移動するなど、常に体を冷やせるようにしてください。
急性感染症にかかっている場合は、運動しないことをお勧めします。
MSの再燃中は、少なくともコルチゾンを受けている間は活動を減らすことが推奨されます。これについては医師と話し合ってください。

多発性硬化症と妊娠

医学的見地からすると、多発性硬化症における妊娠には何の問題もありません。場合によっては、再発を伴う MS 患者の女性にとって、少なくとも一時的には有益であることさえあります。

MS の妊婦の最大 30% が、出産後 XNUMX か月以内に MS の再発を経験します。その後、再発率は以前の (未治療の) レベルに戻ります。

おそらく、母親の免疫系における妊娠に関連した自然な変化が、妊娠中の再発率の低下の原因であると考えられます。

逆に、MSは妊娠に影響しますか？

多発性硬化症は妊娠の経過に悪影響を及ぼしたり、自然流産のリスクを高めたりすることはありません。 MS に関連した制限障害がない場合、通常は正常な出産を妨げるものは何もありません。

ところで、女性と男性の生殖能力は多発性硬化症の影響を受けません。

妊娠中のMS療法

子供を持ちたいMSの男性の場合は、タイムリーに神経内科医に相談することもお勧めします。場合によっては、MS 治療に関して特別なニーズがあることもあります。

妊婦の再発治療

妊婦がコルチゾン再発療法に反応しない場合、またはコルチゾンの投与が許可されない場合は、MS 再発も免疫吸着で治療できる場合があります。

コルチゾンまたは免疫吸着を使用した再発治療について詳しくは、こちらをご覧ください。

妊婦における進行療法（免疫療法）

クラドリビンの規制はさらに厳しく、専門家はとりわけ変異原性（遺伝毒性）効果を想定している。したがって、女性も男性も、避妊中および最後の避妊後少なくともXNUMXか月までは効果的な避妊方法を使用することが重要である。クラドリビンの投与量。

出産、妊娠、出産に関するさまざまな MS 免疫療法の詳細については、主治医にご相談ください。

出産と授乳

重篤な身体障害がない限り、MS 患者の女性の出産と産褥は通常正常です。該当する場合、主治医は最初からこれを考慮します。

授乳中の女性が MS の再燃を経験した場合、通常の場合と同様に、高用量のコルチゾンで治療できます。このために母乳育児をやめる必要はありません。ただし、授乳中の母親にコルチゾン服用後約 4 時間待ってから授乳してもらうことで、母乳中の薬物濃度を下げることが可能です。